A una donna è stato diagnosticato un cancro al seno che si era diffuso ai polmoni, ma la sua decisione le ha salvato la vita: "Mi avevano dato un anno di vita. Ora ne ho 14".

Nel 2010, alla sarta Jocy Silva , che allora aveva 27 anni e una figlia che allattava, fu diagnosticato un cancro al seno che si era diffuso ai polmoni.
Nel mezzo dello shock, il suo medico le suggerì di partecipare a un programma di trattamento con una nuova combinazione di farmaci, una combinazione di chemioterapia e terapia mirata . Pur non sapendo che si trattasse di una sperimentazione clinica, accettò.
Il trattamento (come spiegato dal suo medico) non sarebbe coperto dal SUS (Sistema Sanitario Unificato), ma non avrebbe nemmeno alcun costo.
Nonostante la paura iniziale, Jocy ricorda che tre anni dopo i noduli erano praticamente scomparsi . La sua percezione della ricerca clinica cambiò radicalmente.
"Se il medico avesse detto 'ricerca clinica' all'inizio, forse avrei rifiutato per ignoranza. Pensavo che sarei diventata una cavia da laboratorio. Ma è stata la migliore opportunità della mia vita", racconta.

Jocy aveva metastasi polmonari quando ha accettato inconsapevolmente un trattamento sperimentale. Foto: Social Media
La professoressa Francisca Iraci ha vissuto un'esperienza simile quando le è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2011. Nel 2013, la malattia si è ripresentata nelle sue ossa e il suo medico l'ha informata della possibilità di accedere a un farmaco non ancora approvato in Brasile. Ha accettato di partecipare al protocollo sperimentale.
"All'epoca mi avevano dato un anno di vita. Ora ne ho 14", racconta Francisca.
Inizialmente incontrò la resistenza del marito, ma col tempo i risultati del trattamento dimostrarono la sua efficacia.
"Quando il medico mi ha offerto la ricerca, mio marito si è opposto alla mia partecipazione. Diceva che sarei stata una cavia. Oggi concorda sul fatto che se non avessi avuto questa opportunità, non sarei qui. Il mio cancro è stabile da 14 anni e, grazie alle cure, vivo la vita che mi piace: ballare il forró per ore, viaggiare e godermi la vita", racconta Francisca.

4. A Francisca è stata diagnosticata la malattia nel 2011 e poi ha avuto metastasi ossee nel 2013. Foto: Social Media
È stata una delle prime pazienti in Brasile a ricevere la terapia combinata con trastuzumab e pertuzumab. Il farmaco è stato approvato nel Paese due anni dopo e integrato nel SUS (Sistema Sanitario Nazionale) nel 2019, sebbene la sua disponibilità sia ancora limitata.
L'oncologo Felipe Cruz, ricercatore presso l'Istituto brasiliano per il controllo del cancro (IBCC), che ha in cura Francisca, ricorda le sue condizioni all'inizio del trattamento:
"Quando è arrivata in clinica con l'insorgenza delle metastasi ossee, soffriva molto e aveva già perso molto peso. Con il trattamento, abbiamo controllato la progressione del tumore e i suoi sintomi. Oggi vive bene, balla e viaggia, come fa da 14 anni", racconta.

La partecipazione a sperimentazioni cliniche è stata fondamentale per cambiare il corso delle loro diagnosi terminali. Foto: istock
Gli studi clinici seguono protocolli internazionali e sono supervisionati da comitati indipendenti. In molti casi, rappresentano l'unica via per accedere a terapie innovative, soprattutto per le persone prive di assicurazione sanitaria.
Le storie di Jocy e Francisca riflettono su come la partecipazione a sperimentazioni cliniche, in contesti controllati con supporto medico, possa offrire alternative concrete ai pazienti con diagnosi complesse, anche quando la prognosi iniziale è limitata.
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